Krankheitsverlauf

Bis zum Alter von 3,5 Monaten war Kimberly ein kerngesundes Baby. Dann war es so weit das die erste 6fach-Impfung fällig war. Eigentlich etwas ganz "Normales".....auch meine anderen Kinder waren ja komplett durchgeimpft.

Vormittags bekam sie also die Impfung. Am späten Nachmittag bekam sie etwas erhöhte Temperatur - was ja normal ist nach einer Impfung. Sie bekam etwas gegen das Fieber und wurde in ihr Bettchen ins Wohnzimmer gelegt. Sie maulte etwas vor sich hin, und mein Mann ging zu ihr um sie zu beruhigen. Da sagte er plötzlich das Kim so komisch zittert. Als ich es sah sagte ich er solle sofort den Notarzt rufen. Aber bis dieser endlich da war verging ungefähr eine viertel Stunde. Bis zum Eintreffen hab ich gedacht mein Baby stirbt in meinen Armen....sie zuckte in einer Tour vor sich hin, hatte blaue Lippen und reagierte auf nichts.

Der Notarzt gab ihr sofort 5 mg Diazepam, aber nichts passierte. Also gab er weitere 5 mg - auch ohne Erfolg. Nochmals 5 mg brachten immer noch keine Veränderung. Nach einem Telefonat mit der Kinderklinik gab er weitere 5 mg - und endlich hörte der Anfall auf - ich weiss nicht wie lang er insgesamt andauerte, da ich jegliches Zeitgefühl verloren hatte. Hinterher erfuhr ich das 20 mg Diazepam eigentlich die Menge ist, die ein Erwachsener bekommt!

Es wurden die üblichen Untersuchungen gemacht wie EEG, MRT, Lumbalpunktion - aber alles ohne Befund. Also wurden wir nach ein paar Tagen wieder entlassen mit der Diagnose: komplizierter Fieberkrampf.

6 Wochen später dann die zweite 6fach Impfung. Diesmal wurde vorsorglich das Fieber eingedämmt, aber trotzdem erfolgte wieder ein Anfall.....in der Klink ein weiterer Anfall......Und so ging es dann immer weiter. Alle paar Tage ein recht langer Anfall - also immer im Status. Immer sofort den Notarzt gerufen weil ich sie mit den Notfallmedikamenten meistens selbst nicht aus dem Anfall rausbekam. Oftmals landete Kimberly auf der Intensivstation.  Man ging von einem Impfschaden aus zuerst - aber als sie 10 Monate alt war kam der Verdacht auf das Dravet-Syndrom.

Kimberly war ein regelrechtes "Vorführkind": Anfälle bei leichtem Fieber, Anfälle bei Impfungen, Anfälle bei Wärme, Anfälle in der Badewanne, Anfälle ausgelöst durchs Autofahren bei Sonnenschein, Anfälle ausgelöst durchs Fernseh schauen etc. Und immer mit Statusneigung.

Im Laufe der Jahre zeigte Kimberly die breite Palette der unterschiedlichsten Anfallsformen. Es gab bisher eigentlich keine Anfallsform die sie noch nicht gezeigt hat.....mal eher kurz, mal im Status bis zu über einer Stunde.

Wir haben gelernt damit zu leben - was am Anfang natürlich sehr schwer war. Ich hätte sie früher am liebsten in Watte gepackt, hab aber irgendwann begriffen dass das nichts bringt. Also vermeiden wir einfach große Anfallstrigger um die Anfälle in Grenzen zu halten.

Kimberly ihre größten Anfallstrigger sind an erster Stelle die körperliche Anstrengung. Schon 200 Meter laufen oder 5 Minuten auf dem Trampolin hüpfen bringen Kim zum krampfen.

Mit den richtigen Medikamenten haben wir es zum Glück geschafft die Anfälle gut in den Griff zu bekommen. Sie krampft nicht mehr so häufig und benötigt derzeit auch keine Notfallmedikamente!

Aber beim Dravet-Syndrom ist es leider so das sich die Anfallssituation schlagartig verändern und extrem verschlechtern kann.

Seit Sommer 2010 nimmt sie die 3er-Kombi aus Frisisum, Orfirl Long und Diacomit. Das scheint der ideale "Cocktail" für sie zu sein. Sie ist zwar nicht anfallsfrei, was auch kaum zu erreichen ist, aber wir haben ihre Anfälle soweit im Griff das es sich gut damit leben lässt.