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Das Dravet-Syndrom
 

Hilfsmittel

 

Es gibt einiges an Hilfsmittel welche man über die Krankenkasse beziehen kann. Um ein Hilfsmittel zu bekommen benötigt man immer ein Rezept. Auf diesem muss die Diagnose stehen, und die Bezeichnung oder Hilfsmittelnnummer.  Sehr gern werden solch Hilfsmittel von der Krankenkasse auch mal abgelehnt - dann bitte Widerspruch einlegen!

Pulsoximeter

Am wichtigsten für unsere Kinder ist da an erster Stelle das Pulsoximeter. Man befestigt es mit einem kleinen Klebesensor am Zeh und kann damit die Sauerstöffsättigung im Blut und den Puls überprüfen. Hat das KInd im Schlaf einen Anfall ist es fast immer so das die Sättigung etwas abfällt und der Puls ansteigt - und schon gibt es einen Alarm.

Auch bei beginnendem Fieber kann das Pulsoxi sehr hilfreich sein, weil der Puls dann automatisch ansteigt - und man somit einen Alarm bekommt.

 

Kopfschutzhelm

Ich persönlich finde einen Kopfschutzhelm sehr wichtig - auch wenn er vielleicht nicht grad modisch ist. Bei einem Anfall stürzen die Kinder oft unkontrolliert hin. Die Gefahr das sich das Kind den Kopf an einer Tischkante oder Ähnlichem anschlägt ist sehr groß. Oder ein Fallen auf dem Asphalt kann zum einen starke Gesichtsverletzungen mit sich bringen, und auch Gehirnerschütterungen oder sogar einen Schädelbruch.

Es gibt Stoffhelme die zwar praktisch sind, aber nicht so sicher. Am meisten Sicherheit bieten Lederhelme. Auch wenn sie eher klobig sind, sind sie doch sehr leicht - und sicher!

Aus eigener Erfahrung kann ich die Helme vom Sanitätshaus Rosenhäger empfehlen! Dort erhält man Helme nach Maß und kann sogar bis zu 3 bunten Farben auswählen die der Helm haben soll.

 

Windeln

Da viele Dravetchen sehr lang, manchmal auch ihr Leben lang, zum Schlafen oder auch tagsüber Windeln benötigen übernimmt auch hier die Krankenkasse die notwendige Versorgung. Spätestens wenn das Kind 4 Jahre alt wird solltet ihr euch also ein Windelrezept vom Arzt ausstellen lassen und dieses bei der Krankenkasse einreichen!

 

Therapiestühle

Therapiestühle sind auf das Kind angepasste Stühle die das Sitzen erleichtern und auch die Körperhaltung fördern. Ausserdem sind sie weitaus sicherer bei einem nahenden Anfall als ein normaler Stuhl.

 

Reha-Buggys / Karren

Solch Buggys und Karren sind für größere Kinder geeignet - wenn also die normalen Buggys zu klein werden. Hier muss man dann halt schauen welche Kriterien der Wagen erfüllen muss. Klein und leicht? Oder doch robust und extrem stabil? Die Palette ist groß und es ist sinnvoll vorher im Internet zu stöbern welcher für euer Kind geeignet ist. Dann solltet ihr euch ein Reha-Haus suchen und mit den Angestellten dort eure Wünsche besprechen

 

Rollstühle

Auch bei den Rollstühlen ist die Auswahl groß. Hier müsst ihr euch auch überlegen was der Rollstuhl können muss, wie wendig und schwer er sein muss, ob das Kind hauptsächlich alleine sich damit fortbewegen soll, oder ob es meist geschoben wird. Auch hier hilft vorher das schlau machen im Internet und ein Beratungsgespräch im Reha-Haus.

 

Autositz

Mit ca. 3 Jahren sind die Kinder meist den normalen Autositzen mit 5-Punk-Gurten entwachsen. Da ist dann der Zeitpunkt einen Auto-Rehasitz zu beantragen. Diese Sitze bieten auch für größere Kinder weiterhin die nötige Sicherheit der 5-Punkt-Gurte.4

 

Es gibt noch viele weitere Hilfsmittel wie z.B. Pflegebetten, Kühlwesten, Schwimmwesten, Orthesen, Einlagen, Rollatoren etc. Da muss man halt immer sehen wie das Kind sich entwickelt.

Und auch wenn es euch doof, sinnlos oder albern vorkommt irgendwelche Hilfsmittel zu beantragen - vergesst bitte nicht das diese Hilfsmittel unsere Kinder oft schützen und fördern!