Startseite  - Kontakt  - Impressum
 
 
 
Das Dravet-Syndrom
 

Medikamente

 

Es ist am Anfang erschreckend wieviel Medikamente Dravetchens oftmals nehmen müssen. Und bis man eine hilfreiche Medikation gefunden hat vergehen oft Monate oder sogar Jahre.

Selten hilft eine Monotherapie, die meisten Kinder benötigen eine 2er oder 3er Kombi aus Antiepileptikas. Ein "Wundermittel" gibt es leider nicht, und jedes Kind reagiert anders auf die Medikamente.

Die besten Erfolge wurden erzielt mit Valproat, meist in Verbindung mit Stiripentol und Clobazam. Aber auch Brom wirkt bei Dravetchens oft sehr gut. Auch Topamax kann große Erfolge bringen.

Es gibt aber auch Medikamente die bei Dravet nicht eingesetzt werden sollten bzw. dürfen, weil sie sich negativ auf die Natriumkanäle auswirken können.

Das sind:

Phenytoin - Phenytoin ist als Epanutin®, Zentropil® und Phenhydan® in Deutschland erhältlich

Carbamazepin - Carbamazepin ist als Tegretal®, Timonil® und unter verschiedenen anderen Namen von Nachahmerfirmen in Deutschland erhältlich

Lamotrigin - Lamotrigin ist als Lamictal® und Lamotriax® in Deutschland erhältlich

Phenobarbital - Phenobarbital ist als Luminal® bzw. Luminaletten®, Lepinal® bzw. Lepinaletten®, Primidon als Liskantin®, Mylepsinum® und Resimatil® in Deutschland erhältlich

Notärzte spritzen oft bei einem Status den Patienten Luminal, da es ein gängiges Mittel ist auf dem RTW. Solltet ihr ein Kind haben welches an Dravet leidet sagt dem Notarzt  das er bitte kein Luminal einsetzen soll wenn ihr nicht wisst wie Euer Kind darauf reagiert.  Für solche Notfälle kann sich jeder von seinem Arzt Rivotril verschreiben lassen, welches der Notarzt im Notfall intravenös spritzen kann! Es gibt auch Ausnahmen wo die Kinder das Luminal gut vertragen, aber solang man sich da nicht sicher ist sollte man lieber drauf verzichten.

Mittlerweile gibt es auch recht gute Erfolge durch den VNS - Den Vagus Nerv Stimulator. Ein kleines Gerät welches in einer kurzen OP implantiert wird.

Als Notfallmedikamente die wir Eltern den Kindern selber verabreichen können zählt Diazepam, Chloralhydrat, Tavor und Buccolam. Ich persönlich halte Buccolam für das beste Notfalmedi! Es beinhaltet den Wirkstoff Dormicum und ist in kleinen Kunststoffspritzen aufgezogen, welche man unterm Anfall einfach in die Wangentasche gibt.