Medikamente


Es gibt einige Medikamente bzw. Wirkstoffe die ein Dravet-Kind nicht bekommen sollte, weil es eine Verschlimmerung, bzw. eine Umkehr hervorrufen kann.

Phenytoin - Phenytoin ist als Epanutin®, Zentropil® und Phenhydan® in Deutschland erhältlich

Carbamazepin - Carbamazepin ist als Tegretal®, Timonil® und unter verschiedenen anderen Namen von Nachahmerfirmen in Deutschland erhältlich

Lamotrigin - Lamotrigin ist als Lamictal® und Lamotriax® in Deutschland erhältlich

Phenobarbital - Phenobarbital ist als Luminal® bzw. Luminaletten®, Lepinal® bzw. Lepinaletten®, Primidon als Liskantin®, Mylepsinum® und Resimatil® in Deutschland erhältlich

Notärzte spritzen oft bei einem Status den Patienten Luminal, da es ein gängiges Mittel ist auf dem RTW. Solltet ihr ein Kind haben welches an Dravet leidet sagt dem Notarzt  das er besser kein Luminal einsetzen soll. Für solche Notfälle sollte sich jeder von seinem Arzt Rivotril verschreiben lassen, welches der Notarzt im Notfall intravenös spritzen kann! Es gibt auch Ausnahmen wo die Kinder das Luminal gut vertragen, aber solang man sich da nicht sicher ist sollte man lieber drauf verzichten. Das Luminal kann eine Umkehr hervorrufen.

Kimberlys Medikamente:


Kimberly wurde im November 2005 auf Luminaletten eingestellt - damals ahnte ja noch keiner das sie an Dravet leidet!!! Dieses Medikament hat die Epilepsie stark verschlimmert.

Im Februar 2006 wurde Kimberly umgestellt auf Orfiril-Saft. Diesen vertrug sie sehr gut - allerdings brachte er keinerlei Besserung.

Im März 2006 kam zum Orfiril das Brom hinzu (Dibro BE) - Dieses Medikament brachte dann eine erhebliche Verbesserung, und verschaffte Kimy sogar 4,5 Monate Anfallsfreiheit. Allerdings brachte es Nebenwirkungen mit sich: Kimberly bekam Schlafstörungen und erheblichen Durst. Die Nächte wurde teilweise zum ziemlichen Horror......Kimberly trank bis zu 1,5 Liter Nachts......wurde 5 bis 15 mal wach......musste wegen dem vielen Trinken Nachts gewickelt werden.......für mich als Mutter sehr anstrengend.

Im Februar 2007 mussten wir das Brom etwas senken da Kimberly Brom-Husten bekam. Das Orfiril wurde umgestellt auf Orfiril-Long.

Anfang August 2007 wurde auf meinen Wunsch hin das Brom ausgeschlichen und Keppra rein genommen. Ich hab eine Studie gelesen wo Keppra an Dravet-Kids sehr erfolgreich eingesetzt wurde.......ausserdem war ich mir sicher das des Brom Kimy in der Entwicklung irgendwie unterdrückt. Nachdem das Brom raus war hatte ich ein völlig verändertes Kind - sie war aufgeweckter und aufnahmefähiger....endlich, mit 27 Monaten, nannte sie mich "Mami"......nur leider krampfte Kimy plötzlich wiederholt im Status, mit einer, für sie neuen Anfallsform: komplex-fokal und atonisch.

Mitte September dann die Entscheidung wieder zum Brom zurück zu wechseln - dann lieber die unruhigen Nächte, aber dafür Anfälle die wir einigermassen im Griff haben und selber stoppen können.


Und da es Kimy mit dem Keppra irgendwie besser ging hab ich gesagt wir lassen es drin! Statt dessen wurde das Orfiril ausgeschlichen....bisher eine gute Entscheidung!

Im Februar 08 starteten wir ein Versuch mit Inovelon - ein Medikament welches spezielle für Kinder mit dem Lennox Gastaud-Syndrom entwickelt wurde. Leider verschlechterte es Kimys Anfallssituation erheblich, und wir setzten es schnell wieder ab.

Im Juni 08 wurde Keppra ausgeschlichen, und statt dessen kam wieder Orfiril Long rein. Zusätzlich bekommt Kimy Stiripentol - ein Medi welches ausschließlich für Dravet-Kids entwickelt wurde.