Kimberlys Klingelstreich an der Himmelstür.............

 

Am Montag den 31.1.2011 wurde ich mit Kimberly in die Klinik eingewiesen weil sie eine Lungenetzündung hatte, und eine ziemlich üble Sauerstoffsättigung. Dort wurde sie mit Antibiotika behandelt und bekam Sauerstoff. Am Tropf lag sie auch.

Am Dienstag kam sie mir manchmal etwas abwesend vor, oft verlangsamt. Zur Sicherheit wurde ein EEG gemacht welches nichts Besonderes zeigte.

Ab Mittwoch wurde sie irgendwie immer müder, regelrecht apathisch.

Donnerstagvormittag bekam sie plötzlich Myoklonien. Da diese aber nur im Wachzustand auftraten wurde es als "nicht so schlimm" angesehen. Ab Mittags war sie so gut wie gar nicht mehr weckbar, bekam kaum was mit......der Oberarzt meinte immer nur sie schläft sich halt gesund.....ihre Blutwerte wären ja ok.

Freitagmorgen wurde sie dann gar nicht mehr wach - ihre Medikamente verbreichte ich ihr obwohl sie schlief.  Ich konnt brabbeln wie ich wollte - kein Arzt nahm mich für voll. Ich wusste das da was nicht stimmt.......grundlos schläft doch kein Kind so tief das es nicht weckbar ist. Freitagabend wurd ich dann echt sauer, verlangte einen anderen Arzt. Es kam die dienstabende Ärztin von der NEO - sie erkannte sofort das was nicht stimmt. Machte umgehend ein Ultraschall von den Organen, nahm noch mal Blut ab, testete Urinwerte - ohne was zu finden.  Als sie Kimberly dann unter den linken Hacken drückte bekam sie plötzlich klonische Zuckungen in diesem Bein. Zudem hatte sie stundenlang immer wieder heftige Myoklonien am ganzen Körper.  Es war einfach schrecklich sie so zu sehen........aber da die Intensivstation voll war musste sie die Nacht über auf der Kinderstation bleiben.

Samstagmorgen gings dann auf die Intensivstation. Es wurde zuerst eine Magensonde gelegt da Kimberly seit Tagen ja nichts zu sich genommen hat.  Dort schauten mehrere Ärzte nach ihr, aber keiner hatte eine Erklärung für diesen Zustand. Also ab zum Not-MRT.  Nach dem MRT erklärte uns der Arzt das nichts zu sehen war - es gab also keinen Grund für  diesen Zustand. Kimberly lag im tiefen Koma.   Ein epileptischer Status wurde so gut wie ausgeschlossen, weil es dafür recht untypisch wäre.

Der Arzt sagte uns das niemand sagen kann ob sie überhaupt jemals wieder aufwacht.....und wenn sie aufwacht wird sie schwere bleibende Schäden haben sicherlich.......immerhin befand sie sich bereits 48 Stunden in diesem Zustand.

Irgendwelche Medikamente wollten ihr die Ärzte nicht geben, aus angst das ihr Kreislauf und ihre Vitalfunktionen dann zusammen brechen. Eine Intubation musste auf jeden Fall vermieden wären, wegen der Lungenentzündung.

Also stand ich da am Bett meines Kindes, heulte erst Mal Rotz und Wasser......und tat etwas was ich ich meinen 40 Lebensjahren noch nie getan hatte: Ich betete! Ich betete darum das mein Kind überlebt........ich wollte lieber ein schwerstbehindertes Kind mit heim nehmen wie ein totes Kind.

Und kurz danach geschah das Wunder: Ganz plötzlich machte Kimberly die Augen auf und flüsterte "Papa"............

Die Ärzte wollten aber gern wissen was in ihrem Kopf vor geht, darum musste umgehend ein EEG gemacht werden........ nur ist dieses am Wochenende in ganz Hamburg nirgends möglich.....sämtliche Kliniken wurden abtelefoniert. Die Alstertal-Klinik erklärte sich dann bereit ein EEG zu schreiben - das ist eigentlich eine Klink für Erwachsene, aber egal. Also gins auf mit dem NRW in die andere Klinik........Kimberly schlief wieder tief und fest und nur ab und zu kam ein Wimmern von ihr.

Kimys Neuropädiater wurde angerufen, er hatte eigentlich Urlaub. Aber er machte sich umgehend auf den Weg um beim EEG dabei zu sein - fand ich echt klasse!

Das EEG zeigte dann das Kimberly in keinem Status liegt.......was natürlich vorher war, bis zu dem Zeitpunkt wo sie komatös war, konnte man nicht mehr sehen.

Eine Bekannte aus dem Internet hatte mich vorher drauf gebracht das ich unbedingt fragen soll ob es eine Valproat inszenierte Enziphalitis sein kann, das sogenannte Valproat-Koma.  Dieses entsteht seeeeehr selten.......der Patient kann jahrelang seine Medikamente nehmen, ohne Probleme, und urplötzlich, meist bei einem heftigen Infekt, ensteht eine Art "Allergie" auf den Wirkstoff Valproat......und die Patienten fallen ins Koma.

Sonntags dämmerte Kimberly weiter vor sich hin....gelegentlich wurd sie leicht wach.

Montag wurde ein weiteres EEG geschrieben, und eine Lumbalpunktion gemacht.  Das Valproat wurde wirklich reduziert! Kimberly war mittlerweile immer öfter wach, und wir konnten zum Glück feststellen das sie keine Schäden durch das Koma davongetragen hat!!!!!!

Mittwochs wurden wir wieder auf die Normalstation verlegt, und Donnerstag konnten wir dann heim!

 

Was es denn nun genau war weiss eigentlich keiner. Einiges spricht schon für das Valproat-Koma.....aber es gibt auch Widersprüche. Denn immerhin wachte sie aus dem Koma auf bevor das Valproat verringert wurde.....

Uns war nur wichtig das unsere Maus das alles gut überstanden hat - und das hat sie!

Sie kann nun 2 Mal im Jahr Geburtstag feiern.......